Handicap ou handicaps ?

Handicap… Un mot qui laisse rarement indifférent, qu’il fasse peur, rende malheureux ou suscite une compassion, souvent sincère, et parfois malsaine. Ces réactions, négatives ou positives, ne viennent-elles pas in fine d’un manque de compréhension fondamentale de ce qu’est le handicap ?

Dans le langage courant, on dit bien « avoir un handicap », lorsque quelqu’un d’apparemment valide, sain et bien-portant, souffre d’un désavantage prolongé ou d’une circonstance qui complique l’accomplissement d’une tâche qu’il doit mener à bien. C’est une gêne en quelque sorte. Ainsi, avoir une poussette dans le métro parisien, dans lequel seules 3% des stations de métro disposent d’un ascenseur, est une forme de handicap. Mais, dès lors qu’on remédie à cette gêne, la personne revient à un état qualifié de « normal ».

Photographie d'un fauteuil roulant renversé dans les escaliers. Illustre les problèmes d’accessibilité.
Accident de parcours. Photo d’Handispensable.

Or, si on définit le handicap comme une divergence de la norme et une « personne handicapée » comme quelqu’un étant sortie de la norme et/ou ne pouvant y rentrer, il faut comprendre quelle est cette norme dont on parle. Existe-t-elle seulement ? On pourrait arguer du fait que la norme, c’est la majorité, des traits que l’on retrouve dans une proportion élevée de la population. Cependant, qualifier une personne handicapée comme telle revient à la résumer à une seule de ses caractéristiques. « Être handicapé » semble une tare, un fardeau, et même un calvaire de par ce côté durable, infini et irrémédiable du handicap. « Être handicapé », ce serait une caractéristique propre, une description d’un état de fait comme certains pourront « être petits » : d’une certaine manière, on ne peut rien y faire. Au contraire, je pense que la personne handicapée ne se réduit ou ne se résume pas à son handicap. Le handicap vient certes d’un état de fait : il est une chose que la « personne handicapée » ne peut pas faire que la majorité de la population peut. On pourrait considérer que le « handicap » est cet état de fait inchangeable.

 Mais, intrinsèquement, ne pas pouvoir marcher n’est pas un handicap tant qu’on peut se déplacer n’importe où, puisqu’alors il n’y a ni empêchement ni gêne. Toutefois, dans notre environnement globalement peu accessible aux fauteuils roulants, des jambes dysfonctionnelles sont un réel « handicap » car alors, elles empêchent la personne concernée de prendre part pleinement à la vie de la société car elle ne peut pas y accéder dans sa globalité. En effet, il convient de se rappeler que la personne handicapée ne l’est que dans un certain environnement qui, par son manque d’adaptation et d’accessibilité, réduit le champ des possibles en termes d’activités, de loisirs, d’échanges, bref d’implication dans la vie sociale. C’est pour cela que les personnes handicapées préfèrent généralement qu’on les appelle « personnes en situation de handicap ». En situation de handicap, elles ne le sont que dans un environnement inadapté à leurs problèmes. Ainsi, dans un monde où tout le monde parlerait le langage des signes, la personne sourde ou malentendante ne serait plus « handicapée » par son défaut d’audition : elle pourrait communiquer et échanger sans difficulté puisqu’elle serait dans un environnement qui lui est adapté. Pour reprendre l’exemple du métro parisien : si toutes les stations de métro disposaient d’un ascenseur fonctionnel, alors ni une poussette ni un fauteuil roulant ne seraient un handicap ou une gêne.

Par ailleurs, parler de « handicap » au singulier est trop restrictif et peut s’avérer problématique, en perdant de vue les spécificités propres à chaque handicap. En effet, le handicap n’est pas unique, mais le point commun de tous les handicaps se trouve dans cette situation de décalage, de gêne, cette situation défavorable par rapport à l’environnement dans lequel évolue la personne. Vouloir inclure les personnes en situation de handicap dans la société implique d’adapter cet environnement aux besoins propres de chaque handicap, même si, évidemment, certains de ces besoins se recoupent. Ainsi, un ascenseur ou une rampe installés pour des usagers de fauteuil roulant pourront aussi bien servir à des personnes qui marchent, mais ne peuvent monter d’escaliers, à des personnes avec des béquilles, etc.  Dans l’imaginaire collectif, le terme « handicap » évoque souvent quelque chose de visible, un signe manifeste, une trace significative, que ce soit un fauteuil roulant, éventuellement une canne d’aveugle ou des appareils auditifs. Mais n’oublie-t-on pas souvent toutes ces autres personnes en situation de handicap – 80% des personnes avec un handicap en France – dont le handicap ne se voit pas, demeurant invisible, mais tout aussi gênant chez certaines personnes?

Créer une société dans laquelle un état de fait, qu’on admettra divergent et handicapant par rapport à une norme partagée par une part importante de la population, ne sera plus un handicap nécessite d’inclure les besoins de chacun des « handicaps ». Une société ne pourrait être dite « accessible » à tous que si elle veille à inclure chacun et à pallier et réduire la gêne et le désavantage qui sont ceux des personnes en situation de handicap dans une société qui n’est pas accessible, donc pas adaptée à leurs besoins spécifiques. Bien sûr, cela peut paraître utopique de vouloir tendre vers une telle réalité. Et je ne suis pas certaine de la voir advenir un jour. Toutefois, considérer le combat comme perdu d’avance semble regrettable dans un pays qui arbore fièrement la devise « Liberté, Égalité, Fraternité ». Cela paraît aussi dommage en empêchant de profiter de la diversité et de la différence qu’apportent les personnes en situation de handicaps à la société, à l’image de personnes d’autres cultures ou de formations différentes. Aux États-Unis, il a fallu des décennies avec le mouvement de Civil Rights pour que les Noirs Américains disposent de plus de droits. Le niveau de discrimination subi par les personnes avec un handicap en France et en Europe n’égale certes pas celui dont souffraient les Noirs dans les années 1950 aux États-Unis. Néanmoins, il faut admettre que, dans un environnement qui ne leur est pas adaptée, les personnes avec des handicaps souffrent d’une forme de discrimination insidieuse, tendant parfois à les priver de facto de leurs droits et libertés de citoyens par manque d’accessibilité.

Ainsi, je me réjouis vivement d’assister au colloque sur le handicap organisé par l’association Handispensable le vendredi 8 février à l’Université d’Avignon. Je remercie également grandement les Éditions Universitaires d’Avignon de m’inviter sur leur blog dans les prochains mois pour traiter de problématiques liées au handicap. Avec vous, chers lecteurs, j’aimerais explorer plus en profondeur les implications du handicap, enfin des handicaps, sur la vie dans un environnement encore peu adapté et accessible pour les handicaps quels qu’ils soient.

Clotilde Aubet invitée des Éditions Universitaires d’Avignon ?
En effet, nous avons eu le plaisir de rencontrer Clotilde Aubet, d’abord par son livre Intermittente du fauteuil, que nous avait conseillé Jean-Jacques Villaret, étudiant à Avignon Université et président de l’association Handispensable.
Avec cette association nous avons entamé une collaboration, pour aider à sa visibilité et à la prise en compte des enjeux qu’elle porte. L’idée d’ouvrir ce Carnet à Clotilde, après un premier cadeau offert par Tiago Rodrigues, doit aussi beaucoup à la communauté des Carnetiers et Carnetières. À notre tour de donner un espace, pour que se déploie un propos inédit et en cours de définition. Clotilde Aubet a accepté de résider quelques mois dans (?) ce Carnet. Nous l’en remercions.

Citer cet article : Clotilde Aubet, "Handicap ou handicaps ?," in Les Éditions Universitaires d'Avignon, 7 février 2019, https://eua.hypotheses.org/1975.

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