Patience, patience…

Cela fait presque un an que j’ai écrit mon premier article pour le blog des Éditions Universitaires d’Avignon. Ce nouvel article sera sans doute le dernier de cette série. Après vous avoir écrit sur la définition du handicap, le regard des autres, le travail, le voyage, j’aimerais vous parler de patience, de courage et de persévérance. En effet, il faut beaucoup de patience lorsqu’on est en situation de handicap. Encore une fois, il s’agira ici de handicap physique qui m’est plus familier car c’est ce que je vis au jour le jour.

Il y a en premier lieu une patience de la dépendance. En effet, lorsqu’on en situation de dépendance, même partielle, l’organisation du temps et des activités ne nous appartient plus complètement. Il faut avoir la patience de demander l’aide dont a besoin et la patience d’attendre qu’elle nous soit apportée. Non qu’il n’y ait pas besoin de patience de façon générale, mais en situation de handicap, cela est indispensable car on a besoin de beaucoup plus d’aide. Si vous avez lu mes autres articles, peut-être vous étonnerez-vous, qu’après avoir tellement insisté sur l’autonomie et l’indépendance des personnes en situation de handicap, je concède enfin qu’elles sont plus dépendantes que les autres. Mais autant jusque-là mon propos était de déconstruire les préjugés et de montrer tout ce que peuvent faire les personnes en situation de handicap, malgré ce handicap, il m’a semblé important de vous faire sentir aussi les difficultés non-matérielles auxquelles une personne en situation de handicap peut être amenée à faire face. En effet, le handicap est une vraie école de la patience.

« Vous ne pouvez pas faire ça ! Voyons, c’est impossible. »

Il y a aussi une patience de la fatigue et du découragement, celle avec laquelle nous nous forçons à persévérer, à avancer malgré tout, à nous relever même quand nous sommes tombés (parfois au sens littéral du terme). Je ne vous cache pas que lorsqu’on se renverse en sortant du métro alors que ça devait être la 300e fois qu’on le faisait et que cette fois-là, ça ne marche pas, c’est lassant. Il faut de la patience lorsqu’on a cette impression de régresser, de ne pas arriver à faire quelque chose qui pourtant semblait acquis ou que l’on arrivait encore à faire la veille.

Par ailleurs, il faut aussi une patience de la communication, celle pour faire comprendre aux gens quels sont nos besoins et nos difficultés ou pour face à des comportements parfois déplacés ou agaçants. Souvent, c’est le côté répétitif de certaines situations qui est usant et requiert une dose supplémentaire de patience, tout comme celle-ci est nécessaire pour la déconstruction des préjugés qui existent face aux personnes en situation de handicap. « Vous ne pouvez pas faire ça ! Voyons, c’est impossible. » Que de fois n’ai-je pas entendu cette remarque devant un obstacle apparemment jugé insurmontable pour une personne en situation de handicap comme moi… Que ce soit voyager seule, en avion ou en train, faire des courses, descendre d’un tram ou d’un métro (accessible pourtant) ou dans d’autres banales situations de la vie quotidienne. Je ne vous dirais pas que c’est toujours facile, mais c’est loin d’être impossible.

Là encore, il faut de la patience, une patience de l’action qui intègre les limites, sans se laisser arrêter par elles. En effet, le drame serait que les personnes en situation de handicap croient qu’il est vrai que certaines choses leur sont réellement complètement impossibles car elles ont un handicap. Je pense que c’est faux : tout est possible ou presque. Mais tout reste possible, seulement à force de persévérance, de flexibilité, de capacité d’adaptation et de créativité. Ne me taxez pas d’un optimisme exagéré et manquant de réalisme. Je suis optimiste, je vous le concède. Mais je crois sincèrement que tout reste possible. Il ne faut pas s’autocensurer à cause de son handicap, renoncer à des rêves ou des projets. Il faudra peut-être les revisiter et les adapter, comprendre le sens que l’on y cherchait. Ainsi si j’avais voulu devenir danseuse étoile – ce qui n’était pas du tout le cas -, le fauteuil roulant aurait clairement été un obstacle difficile à surmonter. Mais en aucun cas, un fauteuil roulant n’empêche de danser ou de se produire sur scène. Avoir un handicap permet de questionner plus profondément les motivations réelles derrière des rêves et des projets. Toujours dans l’exemple de la danseuse étoile : ma motivation première aurait pu être de vouloir faire avec mon corps des mouvements gracieux et harmonieux. Ou bien j’aurais pu vouloir monter sur scène tout simplement. Mais tout cela reste possible en fauteuil. La forme classique ne serait peut-être plus la plus adaptée, mais il y a tant d’autres danses et autres arts scéniques qui existent que finalement, il n’y aurait eu que l’embarras du choix.

Mais aller au bout de ses rêves avec un handicap nécessite d’aller plus loin encore. En effet, il donne cette chance de se rappeler que la vie est là maintenant, qu’elle est unique et qu’il faut donc lui donner du sens comme on peut.

Certes, ce n’est pas facile, mais tout reste possible avec de l’humour, de la flexibilité et de la volonté, même s’il en faut beaucoup pour évoluer dans un monde qui n’est pas encore complètement adapté. Cela demande aussi beaucoup de courage pour ne jamais choisir le chemin de la facilité qui serait d’abandonner et d’abdiquer l’autonomie et l’indépendance qui nous restent encore malgré tout. Avec un handicap, chaque jour est un défi. Mais c’est aussi une chance, celle de sortir de cette fameuse zone de confort dont on nous dit toujours qu’il faut apprendre à la quitter. De toute façon, il est impossible d’y rester si l’on veut accomplir quoique ce soit avec un handicap. Choisir de faire ce qui, selon certains, relève de l’impossible, c’est la garantie assurée de se coucher fier de soi. Rien que se lever, se préparer, aller travailler, rentrer chez soi, voir des amis sont autant de petits succès qui, bien que fatigants, remplissent de fierté. En effet, toutes ces activités demandent plus d’efforts lorsqu’on est en situation de handicap. On sait combien elles nous ont coûté et avoir réussi à les réaliser est une source de satisfaction d’autant plus grande. Mais aller au bout de ses rêves avec un handicap nécessite d’aller plus loin encore. En effet, il donne cette chance de se rappeler que la vie est là maintenant, qu’elle est unique et qu’il faut donc lui donner du sens comme on peut. Il faut donc enfin avoir la patience d’adapter ses rêves, de reconstruire ses projets et de donner du sens à cette vie qui, selon certains, n’en aurait plus à cause du handicap.

Profitez-en donc vous aussi de cette vie ! Et n’oubliez pas d’être patients avec les personnes en situation de handicap, eux qui doivent faire preuve de tellement de patience et de persévérance dans leur quotidien. Merci !

Citer cet article : Clotilde Aubet, "Patience, patience…," in Les Éditions Universitaires d'Avignon : carnet de recherche, 12 février 2020, https://eua.hypotheses.org/3485.

Ce serait donc le dernier billet de Clotilde Aubet… particulièrement bien écrit, ouvrant une nouvelle facette d’une vie insoupçonnable. Cette série de billets peut donner à réfléchir, ou même sensibiliser. Ce n’est pas pour cela que nous avions invité Clotilde, c’était avant tout une rencontre, un bonheur. Le dernier mot n’est ni dit ni écrit.

Yves Caron, responsable éditorial des EUA
et animateur du Carnet


4 réflexions sur « Patience, patience… »

  1. C’est chouette Clotilde, ce que tu partages, moi-même, ami en fauteuil, suite à un a.v.c, je reconnais en toi une volonté farouche.
    cordialement, Olivier.

  2. Merci Clotilde pour ce très beau témoignage qui nous fait mieux comprendre ce qu’est le quotidien d’une personne en situation de handicap, et cela sans jamais être moralisatrice, culpabilisatrice ou dans l’auto apitoiement! Bravo!

  3. Merci Clotilde pour ce bel article sur une qualité oh combien utile mais très mal comprise qu’est la patience. C’est une bonne piqûre de rappel !

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