Autisme : l’inclusion n’est pas une affaire de spécialistes, elle est à la portée de tous

Depuis les débuts de l’association Handispensable en 2017, les EUA ont participé à la création d’espaces de dialogue et d’expression, en premier lieu pour les étudiant.e.s et personnels d’Avignon Université en situation de handicap. Grâce à notre cheminement avec Jean-Jacques Villaret, alors président de cette association, ce carnet s’enrichit d’une nouvelle collaboration, l’auteur nous ayant fait le plaisir d’accepter notre invitation à écrire une série de billets.

Je souhaite tout d’abord remercier les Editions Universitaires d’Avignon pour m’avoir donné l’opportunité de publier ici sur le sujet de l’autisme.

J’ai eu la chance de poursuivre une scolarité ordinaire, d’aller au collège, au lycée, d’obtenir mon baccalauréat avant de poursuivre à l’université. J’ai obtenu un doctorat en informatique en 2018 et j’ai récemment trouvé un travail en tant que chercheur qui me plaît et dans lequel je m’épanouis. J’ai conscience que ce n’est pas ce que vivent de nombreuses personnes autistes en France qui sont souvent rejetées de l’école, qui n’ont pas l’opportunité de poursuivre des études ou qui ont par la suite d’innombrables difficultés pour trouver un travail et le garder.

J’ai également eu la chance de voyager en Irlande et de rencontrer l’association AsIAm.ie qui œuvre depuis maintenant sept ans à rendre leur pays plus accessible pour les personnes autistes. Depuis mon retour, j’essaie de faire la même chose en France.

Lors de mes études et même dans la vie de tous les jours, j’ai rencontré des personnes qui pensaient que l’autisme n’est pas quelque chose qui les concernait directement, qu’il y avait des professionnels adaptés pour s’occuper des personnes autistes et que l’autisme ne devait pas interférer avec leur métier par exemple d’enseignant. Il y avait également la grande majorité qui voulait m’inclure ou qui voulait faire en sorte que tout se passe bien avec moi, mais, bien souvent, ces personnes ne savaient pas comment s’y prendre. Parfois, elles pouvaient être réticentes, car elles avaient peur de se tromper ou de mal faire les choses.

Il est donc temps que chacun réalise qu’il a un rôle à jouer et qu’il peut faire quelque chose pour inclure une personne autiste.

Pendant longtemps, l’autisme a été un sujet qui n’était discuté que d’un point de vue médical, entre médecins. Par conséquent, ces connaissances n’ont pas été transformées en savoir-faire et ces derniers n’ont donc pas pu être transmis à la population. Il est donc temps que chacun réalise qu’il a un rôle à jouer et qu’il peut faire quelque chose pour inclure une personne autiste. L’autisme doit être un sujet discuté largement dans la société et à cet effet, je remercie encore les Editions Universitaires d’Avignon pour contribuer à cela.

Ce manque de connaissance sur l’autisme entraîne également de nombreux préjugés et laisse la porte ouverte à beaucoup de théories non fondées.

Pour ce qui est des préjugés, j’ai plusieurs fois rencontré des personnes qui pensaient que l’autisme était une maladie mentale, que je ne comprenais pas ce qu’elles me disaient. Bien souvent ces personnes me parlaient en utilisant des mots de bébés et préféraient poser leurs questions à mes parents qui m’accompagnaient plutôt qu’à moi directement. Il y a aussi le fait que l’autisme ne concernerait que les enfants, comme si les difficultés s’évaporaient à l’âge de 18 ans, ou encore le fait que les personnes autistes souhaiteraient rester seules et isolées et qu’elles ne veulent pas d’amis.

Ces préjugés nourrissent la question de l’autisme et font qu’aujourd’hui l’autisme est quelque chose de mal vu dans la société. L’autisme est utilisé comme une insulte dans les cours de récréation ou même dans les journaux. Vous pouvez avoir en tête certains politiciens déclarer « le gouvernement est autiste » pour dire qu’il n’écoute pas le peuple ou encore les journalistes se demander si telle ou telle personne politique serait autiste pour des raisons similaires. Cela peut même être utilisé pour discréditer son adversaire, plutôt que d’utiliser de véritables arguments. C’est ce que nous observons lorsque des personnes s’attaquent au discours de Greta Thunberg, non pas sur le fond de son discours, en utilisant des arguments, mais en la renvoyant à son autisme.

Annonce du colloque « Autisme et études supérieures » auquel a participé l’auteur

Enfin, le dernier point concerne les articles sur l’autisme lorsqu’ils sont écrits dans les journaux. Le sujet est abordé de manière négative. L’autisme est souvent décrit comme un « trouble » ou une « déficience » ou nous pouvons lire des phrases qui commencent par « les personnes autistes sont incapables de… ». Seul l’aspect négatif de l’autisme est mis en avant.

La conséquence de tout cela est qu’une étude a montré que plus de 50 % des étudiants autistes à l’université de Dublin n’ont pas annoncé leur diagnostic de peur d’être stigmatisés, harcelés, ou de subir des discriminations.

N’ayant pas annoncé leur diagnostic, ils n’osent pas non plus demander des aménagements pendant les cours ou dans leur vie quotidienne. Cela fait des étudiants qui n’osent plus aller en cours, qui abandonnent leurs études, des adultes qui n’osent plus sortir de chez eux pour aller au travail, pour rencontrer des amis ou même pour faire leurs achats pour se nourrir.

Il y a de nombreuses définitions de l’autisme, mais si nous devions résumer nous dirions que l’autisme affecte chaque personne différemment. Qu’il n’y a pas deux personnes autistes qui ont les mêmes besoins même si les difficultés qu’elles rencontrent sont similaires.

Souvent l’autisme apparaît dans trois domaines. Dans la communication, les personnes autistes ont besoin d’informations claires et non ambigües. Elles ont également besoin de savoir comment les choses vont se passer afin de ne pas être anxieuses. Enfin, l’environnement sensoriel joue un rôle très important pour les personnes autistes. Certaines personnes ne supportent pas certains bruits, certaines lumières, certaines odeurs ou encore la foule et la proximité physique avec les autres. D’autres au contraire peuvent rechercher certains stimuli. En tout cas, ne pas avoir d’amis, et rester isolé ne sont pas des critères de diagnostic.

Toute la question est de savoir ce que chacun peut faire à son niveau pour faciliter la vie de ces personnes et faciliter leur inclusion. Un élément essentiel est de ne pas se limiter au handicap et à l’autisme, à ce que les personnes ne peuvent pas faire ou ont du mal à faire. Au contraire, il est nécessaire de s’appuyer sur leurs compétences, leurs intérêts et leurs talents.

Être considéré pour vos connaissances et vos compétences plutôt que d’être perçu comme une personne ayant beaucoup de problèmes vous aide également à vous sentir valorisé et à vous donner un sentiment d’appartenance.

Par exemple, lorsque j’étais au collège et au lycée, les enseignants faisaient toujours de leur mieux pour m’aider à participer en cours. Ils pouvaient poser une question et lire à haute voix ce que j’écrivais dans mon cahier. En sport, je pouvais compter les points et noter les scores plutôt que de courir et de jouer comme les autres élèves. En plus de me faire participer en cours, cela montrait également aux autres élèves ce dont j’étais capable. De la même manière, les enseignants utilisaient l’informatique, un sujet qui m’intéressait énormément, pour me faire participer en classe. En français, par exemple, je pouvais avoir à créer un questionnaire informatique sur les livres que j’avais lus plutôt que de faire un exposé devant la classe.

Cela a créé une ambiance dans laquelle certains élèves pouvaient m’aider pendant les intercours, par exemple, ils me conduisaient à la cafétéria de l’école et, en échange, je pouvais les aider à comprendre les leçons ou répondre à leurs questions sur les sujets que je connaissais. Je ne compte pas non plus le nombre de personnes qui m’ont demandé ce qui ne fonctionnait pas avec leur ordinateur.

Être considéré pour vos connaissances et vos compétences plutôt que d’être perçu comme une personne ayant beaucoup de problèmes vous aide également à vous sentir valorisé et à vous donner un sentiment d’appartenance. Cela limite également le harcèlement dont de nombreuses personnes autistes font face. En d’autres mots, les gens voient vos capacités avant de voir votre handicap.

Nous ne devons pas non plus oublier que les centres d’intérêt peuvent également être la source d’aménagements (par exemple: communiquer par ordinateur). Tous mes professeurs me permettaient de faire mes devoirs sur un ordinateur. C’était un bon moyen de m’inciter à faire mes devoirs en mélangeant l’ordinateur et les matières scolaires, mais c’était aussi une aide précieuse, car écrire avec un clavier m’était plus facile que d’écrire avec un stylo, surtout le soir après avoir passé de nombreuses heures en classe.

Pour conclure, l’autisme doit devenir un sujet ouvertement discuté, qui ne soit plus tabou et laissé aux « spécialistes ». Il ne faut également pas s’attendre à une méthode miracle qui fonctionnerait avec tout le monde. Au contraire, l’ouverture, la flexibilité et la prise d’initiatives sont les clés de l’inclusion.

Il est essentiel que dans les années à venir, la France devienne entièrement accessible aux personnes autistes et que celles-ci puissent s’épanouir comme tout le monde.

Citer cet article : Bastien Confais, "Autisme : l’inclusion n’est pas une affaire de spécialistes, elle est à la portée de tous," in Les Éditions Universitaires d'Avignon, 9 octobre 2020, https://eua.hypotheses.org/3890.

Auteur : Bastien Confais

Autistic advocate, Bastien est une personne autiste qui vit à Nantes. Après avoir obtenu son diplôme d’ingénieur en 2015 et son doctorat en 2018, il travaille maintenant en tant que chercheur dans une startup. Il collabore aussi avec plusieurs associations sur l’autisme, il a rencontré des députés et a participé à plusieurs tables rondes sur le handicap. Sur son temps libre, il aime marcher dans la nature et passer du temps avec sa famille.

Une réflexion sur « Autisme : l’inclusion n’est pas une affaire de spécialistes, elle est à la portée de tous »

  1. Merci Bastien pour cet article constructif! L’Autisme n’est pas une fatalité, chacun peut s’améliorer et avancer tout au long de son parcours de vie. L’éducation est fondamentale pour les personnes autistes comme pour les personnes non-autistes.

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