L’impact de la pandémie pour les personnes autistes

Ce deuxième billet de l’auteur est centré sur une actualité difficile. Les Éditions Universitaires d’Avignon sont ravies de proposer ce texte, qui importe au-delà de notre stricte activité professionnelle et poursuit l’engagement de l’établissement en faveur de l’accessibilité et de l’accueil des personnes en situation de handicap. Nous remercions Bastien Confais pour sa confiance.

L’année 2020 a été une année difficile pour tout le monde, notamment à cause du virus qui a perturbé la vie de nombreuses personnes, beaucoup ont dû modifier leurs habitudes de travail, et pour les étudiants, suivre les cours à distance n’a pas été quelque chose de facile.

Comme je l’écrivais dans un précédent article, l’autisme est un handicap qui impacte la vie des personnes concernées, dans quatre domaines :

• la communication : les personnes autistes communiquent différemment, elles peuvent avoir des difficultés pour exprimer leurs idées ou tout simplement pour comprendre certaines figures de style.

• le besoin de prévisibilité : les personnes autistes ont besoin de savoir ce qui va se passer

• les stimuli sensoriels : le bruit, la foule ou les odeurs peuvent être difficiles à supporter pour les personnes autistes

• la vision négative de l’autisme : lorsque nous parlons de l’autisme, ne pas voir uniquement une liste de déficits de ce que les personnes ne peuvent pas faire mais considérer également ce que les personnes peuvent apporter à la société.

La conséquence est que certaines personnes autistes ont été très contentes du confinement. Cela leur a permis de limiter leurs interactions sociales, et la quantité de stimuli sensoriels qu’ils doivent normalement supporter au quotidien.

Pour d’autres personnes, au contraire, le changement de routine auquel elles n’étaient pas préparées a généré un stress important. Cela a pu être de devoir se mettre à étudier ou travailler à la maison. Contacter son enseignant ou son employeur par zoom n’est facile pour personne mais pour les personnes autistes, cela demande souvent des efforts supplémentaires.

De même, certaines personnes autistes ont perdu leur travail, se sont retrouvées au chômage du jour au lendemain, sans que la qualité de leur travail ou leur performance n’en soit la cause, ce qui peut être difficile à comprendre ou à accepter.

Enfin, nous oublions également très souvent que certaines personnes autistes travaillent dans les hôpitaux ou dans les commerces alimentaires. Cela peut être les infirmières, les médecins ou les travailleurs de la grande distribution. Ils ont donc dû faire face à l’afflux énorme de patients ayant attrapé le virus ou de clients venus remplir leurs stocks de denrées alimentaires.

Toutefois, les difficultés apportées par la pandémie ne s’arrêtent pas là. Les nouvelles règles à respecter comme la distanciation sociale ou le port du masque peuvent fortement limiter l’autonomie des personnes autistes. Cette autonomie qui a nécessité des années de travail et d’effort pour être plus ou moins acquise s’est envolée en quelques jours et à l’heure actuelle personne ne sait comment avec quelle facilité elle pourra être retrouvée.

Pour donner un exemple, de nombreuses personnes autistes n’arrivent pas à porter le masque du fait d’intolérances sensorielles. Le masque peut avoir une odeur, le contact avec la peau ou l’impact sur la respiration peuvent le rendre difficilement supportable. La conséquence est que depuis que ces derniers sont devenus obligatoires, sortir de son domicile est devenu encore plus compliqué que cela ne l’était auparavant.

Moi-même, j’avais récemment appris à prendre le bus pour aller à l’université. Depuis six mois, je ne peux plus monter dans un bus car je ne me sens pas capable de discuter avec le chauffeur pour lui expliquer que les personnes autistes peuvent être dispensées du port du masque.

De la même manière, je pouvais de rares fois aller dans un lieu public seul. Aujourd’hui, cela est complètement impossible. Je ne vais nulle part sans mes parents ou ma sœur car je ne saurais pas expliquer à l’agent de sécurité à l’entrée que je ne porte pas de masque.

D’une part, de nombreux responsables de lieux publics ne sont pas informés des exceptions possibles sur le port du masque pour les personnes handicapées et ont tendance à discuter longtemps avant de laisser rentrer des personnes sans masque. D’autre part, très peu d’associations en France ont fait de la sensibilisation sur cet aspect et les affiches mentionnant le port du masque ne comportent aucune mention listant les exceptions possibles.

En plus de ce manque de sensibilisation des professionnels, le regard de chacun peut être pesant. Imaginez aller dans un magasin sans masque. La plupart des clients vous regardent, d’autres vous font des remarques.

Tout cela décourage les personnes autistes de sortir de chez elles et limite grandement leur autonomie qui a été longuement gagnée au fil des années. Cela s’est aggravé depuis que certaines villes ont imposé le masque en extérieur, dans les rues et dans lesquelles vous êtes alors dévisagé par chaque passant que vous croisez.

Personnellement, lorsque je croise des gens dans la rue et que je dis bonjour, les personnes ne répondent plus comme elles le faisaient avant l’épidémie et peuvent même parfois avoir un regard méfiant.

Cet impact du regard des gens s’est beaucoup accentué avec la pandémie car les nouvelles contraintes obligent les personnes autistes à demander plus d’aménagements que d’habitude.

Cela n’est qu’un exemple parmi tant d’autres et vous pouvez en trouver dans tous les aspects du quotidien.

Vous pouvez vous faire remarquer car vous n’arrivez pas à attendre et faire la queue devant un magasin car seul un certain nombre de personnes peut maintenant y entrer simultanément.

Vous pouvez également vous faire remarquer d’autres personnes car vous ne respectez pas la distanciation physique. Cela n’est souvent pas le fait que les personnes autistes ne font pas attention au virus mais vient du fait que changer ses habitudes est vraiment quelque chose de difficile.

Enfin, au travail ou à l’université, l’autonomie est elle aussi grandement impactée.

Cela peut être par exemple de devoir de changer de bureau, ou de ne pas suivre le même chemin dans les couloirs mais il y a également un aspect d’organisation du travail et de routine.

Savoir si vous devez venir travailler ou étudier ou si vous devez être en télétravail peut être difficile. Par exemple, certaines universités ont mis en place des cours en présentiel une semaine sur deux, les étudiants ont alors du mal à instaurer une routine et lorsque la routine est enfin établie, les règles changent à nouveau.

Plus que jamais, il semble nécessaire de faire comprendre au grand public les obstacles que les personnes autistes rencontrent en cette période d’épidémie

En étant au télétravail, les consignes ne sont plus données de la même manière. Certaines personnes peuvent alors ne plus être capables de voir concrètement ce qu’on leur demande de faire. Par conséquent, elles se retrouvent complètement perdues. Ne plus pouvoir se projeter dans le planning, savoir comment vont se passer les prochaines semaines ou les prochains mois, est également quelque chose d’angoissant.

Enfin, le dernier aspect que j’aimerais mentionner est que les personnes autistes sont souvent isolées et le confinement, ainsi que les mesures de restrictions n’ont fait qu’accentuer cet isolement. Certaines personnes qui ont passé des années à se faire quelques amis et qui sont les seules personnes avec qui elles sont en contact ont dû limiter voire, dans certains cas, cesser de les rencontrer.

Plus que jamais, il semble nécessaire de faire comprendre au grand public les obstacles que les personnes autistes rencontrent en cette période d’épidémie afin que le regard sur les personnes autistes change et que l’on puisse leur rendre la vie plus facile. Nous devons nous interroger sur ce qu’est l’inclusion en période de pandémie afin de ne laisser personne de côté.

Au-delà du travail et de l’emploi qui impactent toute la société, beaucoup de personnes autistes auront du mal à retrouver l’autonomie qu’elles avaient développée au fil des années lorsque les restrictions seront levées.

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